「病児とあそびの研究会2019」報告その②
この投稿をInstagramで見る 前回「横浜こどもホスピスプロジェクト」でのお話を更新しましたが、facebookでも勉強会の投稿をしています。 Instagram、HPとは文章が違い、多くの方に読んで頂きたいと思いこちらにも転載致します。 今現在でも難病と闘っているご家族は多くいらっしゃいます。 地域や病院規模の大小で受ける医療の差があるのが現状ですが、私達の発信で医療に携わる方々の心に届き、小児医療が少しでも前に進む事ができれば幸いです。 ↓以下facebookより 一年前の、2018/9/14、 「私達は、もみじの家に引っ越します」と、 緩和ケア医ともみじの家の看護師長さんにハッキリと意思を伝えた‥という記録がここにあります。 国立成育医療研究センターに併設する、「もみじの家」で「小児緩和ケア病床」第一号利用者となりました。 一年後、「その生活を当事者としてお話して欲しい‥」という依頼を受け、先週9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に家族で参加させて頂く事になります。この発表のお陰で、私達家族の一人一人が当時の闘いを深く「振り返る」事ができました。 どれだけ多くの医療関係者の皆さんに守られてきたのか。 どれだけ特別な支援を受けてきたのか。 どれだけ地域の皆さんに助けられていたのか。 そしてどれだけ家族全体を支えてもらっていたのか。 私達が受けてきた支援は今の社会では当たり前の事なんかではなくて、皆さんの繋がりによる最上級の支えられ方であったと、改めて理解する一日となりました。 そしてこの発表の場にわざわざ足を運んで下さった皆さんとの繋がりを与えて頂き、新たに沢山の出会いも頂きました。「亡くる事が終わりではない」「亡くなってもまだ次に繋がる」事。 「支え続けられた4年間の恩返しをしよう！」「今度は支える側になろう！」‥この一週間も家族で沢山話し合いをしています。娘の為に力を貸してくれた医療者サイドの皆さんの苦悩も近くで感じていたので、私達も真剣に悩んで、次の方の為に役立つ恩返しを全力で考えようと思っています。 当日、写真や動画を前に、ジッと椅子に座り続け、人目をはば...