「病児とあそびの研究会2019」報告その②

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前回「横浜こどもホスピスプロジェクト」でのお話を更新しましたが、facebookでも勉強会の投稿をしています。 Instagram、HPとは文章が違い、多くの方に読んで頂きたいと思いこちらにも転載致します。  今現在でも難病と闘っているご家族は多くいらっしゃいます。 地域や病院規模の大小で受ける医療の差があるのが現状ですが、私達の発信で医療に携わる方々の心に届き、小児医療が少しでも前に進む事ができれば幸いです。 ↓以下facebookより  一年前の、2018/9/14、 「私達は、もみじの家に引っ越します」と、 緩和ケア医ともみじの家の看護師長さんにハッキリと意思を伝えた‥という記録がここにあります。  国立成育医療研究センターに併設する、「もみじの家」で「小児緩和ケア病床」第一号利用者となりました。 一年後、「その生活を当事者としてお話して欲しい‥」という依頼を受け、先週9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に家族で参加させて頂く事になります。この発表のお陰で、私達家族の一人一人が当時の闘いを深く「振り返る」事ができました。  どれだけ多くの医療関係者の皆さんに守られてきたのか。 どれだけ特別な支援を受けてきたのか。 どれだけ地域の皆さんに助けられていたのか。 そしてどれだけ家族全体を支えてもらっていたのか。  私達が受けてきた支援は今の社会では当たり前の事なんかではなくて、皆さんの繋がりによる最上級の支えられ方であったと、改めて理解する一日となりました。 そしてこの発表の場にわざわざ足を運んで下さった皆さんとの繋がりを与えて頂き、新たに沢山の出会いも頂きました。「亡くる事が終わりではない」「亡くなってもまだ次に繋がる」事。 「支え続けられた4年間の恩返しをしよう！」「今度は支える側になろう！」‥この一週間も家族で沢山話し合いをしています。娘の為に力を貸してくれた医療者サイドの皆さんの苦悩も近くで感じていたので、私達も真剣に悩んで、次の方の為に役立つ恩返しを全力で考えようと思っています。  当日、写真や動画を前に、ジッと椅子に座り続け、人目をはばからず大粒の涙を流し続ける長男と、写真や動画を直視できずにお絵描きをしたり、フラフラ〜と移動してしまう長女と、二手の表現の仕方がありました。私達は前で発表をしていたので、この二人の行動は、発表終了後に知る事になりますが‥。 しかしその間も、第三者から見守って頂き、寄り添って頂ける恵まれた環境に二人はいます。その環境こそが、全てです。 亡くなる前も、亡くなった後も、そして現在も、きょうだいの悲しみの表現の仕方は全く別物です。 その点も含め、CLS（チャイルド ライフ スペシャリスト）さんには評価をして頂いています。  こどもホスピスのスタッフさんに状況を教えて頂いてから、親から見る行動分析と、CLSさんからの分析、そして本人達への状況確認。CLSさんからの評価は、またまたドンピシャ！でした。 どんなにきょうだい支援を受けたきょうだい児であっても、今元気に活動ができているきょうだい児であっても、その時の生活や闘いは、やはり壮絶なものであったのであろうと感じます。  それでもこの闘い方は本当に温かい闘いで‥。 我が家の満足度の高さは、何からくるのだろうか‥という事を改めて真剣に考えさせられました。  生命を脅かす病気と共に暮らす子とその家族に必要な「場所」の提供、「こどもホスピス」の必要性を、我が家の闘いから少しでも感じて頂けたら嬉しく思います。 地域で支えて、地域で見守り、地域で活動する。 そんな「横浜こどもホスピス」の誕生を心より願っています。  私達の闘いから、少しでも「横浜こどもホスピス」の活動に興味を持って頂けたら嬉しいです。 私達家族も、時間の許す限り、横浜こどもホスピスの活動に参加させて頂きたいと思います。 貴重な勉強会に繋げて頂き、有難うございました。  NPO法人 横浜こどもホスピスプロジェクト http://childrenshospice.yokohama/ #横浜こどもホスピスプロジェクト #成育医療研究センター #もみじの家 #チャイルドライフスペシャリスト #きょうだい児支援 #さいわいこどもクリニック #小児緩和ケア #在宅医療ケア児 #こどもホスピス #backhomeproject2018
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