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この投稿をInstagramで見る 前回「横浜こどもホスピスプロジェクト」でのお話を更新しましたが、facebookでも勉強会の投稿をしています。 Instagram、HPとは文章が違い、多くの方に読んで頂きたいと思いこちらにも転載致します。  今現在でも難病と闘っているご家族は多くいらっしゃいます。 地域や病院規模の大小で受ける医療の差があるのが現状ですが、私達の発信で医療に携わる方々の心に届き、小児医療が少しでも前に進む事ができれば幸いです。 ↓以下facebookより  一年前の、2018/9/14、 「私達は、もみじの家に引っ越します」と、 緩和ケア医ともみじの家の看護師長さんにハッキリと意思を伝えた‥という記録がここにあります。  国立成育医療研究センターに併設する、「もみじの家」で「小児緩和ケア病床」第一号利用者となりました。 一年後、「その生活を当事者としてお話して欲しい‥」という依頼を受け、先週9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に家族で参加させて頂く事になります。この発表のお陰で、私達家族の一人一人が当時の闘いを深く「振り返る」事ができました。  どれだけ多くの医療関係者の皆さんに守られてきたのか。 どれだけ特別な支援を受けてきたのか。 どれだけ地域の皆さんに助けられていたのか。 そしてどれだけ家族全体を支えてもらっていたのか。  私達が受けてきた支援は今の社会では当たり前の事なんかではなくて、皆さんの繋がりによる最上級の支えられ方であったと、改めて理解する一日となりました。 そしてこの発表の場にわざわざ足を運んで下さった皆さんとの繋がりを与えて頂き、新たに沢山の出会いも頂きました。「亡くる事が終わりではない」「亡くなってもまだ次に繋がる」事。 「支え続けられた4年間の恩返しをしよう！」「今度は支える側になろう！」‥この一週間も家族で沢山話し合いをしています。娘の為に力を貸してくれた医療者サイドの皆さんの苦悩も近くで感じていたので、私達も真剣に悩んで、次の方の為に役立つ恩返しを全力で考えようと思っています。  当日、写真や動画を前に、ジッと椅子に座り続け、人目をはば...

この投稿をInstagramで見る 「病児とあそびの研究会2019」  9.7 横浜こどもホスピスプロジェクト主催による 「病児とあそびの研究会2019」で、ホスピス病床経験者としてお話しさせていただきました。 当日はホスピスだけではなく、「医療従事者と家族の繋がり」「きょうだい支援」「チャイルドライフスペシャリスト(CLS)」「在宅医療と往診医の関係」「小児緩和ケア」「小児ホスピス」といった、闘病生活の中で重要な事柄のお話しをさせていただきました。  私達家族も今一度、当時の闘病生活を振り返る事ができ、とても勉強になりました。 お声がけ下さり有難うございました。  詳しいお話内容はBACK HOMEホームページ 「ACTION」からご確認ください。  https://sites.google.com/view/backhomeproject/action #横浜こどもホスピスプロジェクト #国立成育医療研究センター #もみじの家 #チャイルドライフスペシャリスト #きょうだい児支援 #さいわいこどもクリニック #小児緩和ケア #在宅医療ケア児 #こどもホスピス #backhomeproject2018 BACKHOMEproject さん(@backhomeproject)がシェアした投稿 - 2019年 9月月14日午前6時47分PDT

一般の方のお願い事を一枚のはがき絵に描く「WISHくん」という創作活動を行っている、 アーティストのドン・カ・ジョンさんが医療的ケア児のご家族からのお願い事を作品にしました。 数ヶ月前の投稿になるのですがリンクを張らせていただきます。 全ての作品一枚一枚にご家族の願い、ドン・カン・ジョンさんの思いが詰まっています。 作品に目を通すたびに、我が家の思い出もまじって涙が溢れました。 【I HAVE A DREAM TODAY】 小さな願いから大きな願い、ぜんぶぜんぶ叶って欲しいです。 ・ 医療的ケア児WISHくん 全作品を公開します

前回用意したTシャツも、私達の予想を遥かに上回る勢いでご購入いただいております。 それは、＝それだけ多くの方々が気持ちを寄せてくれているという事。 本当に感謝の気持ちでいっぱいです、ありがとうございます。 そんなTシャツの次に作るアイテムを毎日考えていました。 「病気の子を持つご家族」「元気な子を持つご家族」関係なく、全ての方が日常で使えて 身近に感じる物… 実際に自分達が、家での生活・入院時の生活で何を良く使っていたか？と考えた末に、 次は「タオル」を作る事にしました。 普段の生活はもちろんですが、娘の入院時も毎日何枚ものタオルを使いました。 娘は病気の関係で病棟のお風呂に入る事ができず、毎日「体拭き」をしていました。 「体拭き」とは文字の通り「濡れタオルで体を拭く」事です。 その他にも、治療の処置や汚れを拭くなど何かあればタオルを使い、毎日洗濯をして 何枚あっても足りないくらいでした。 今回タオルを作成する中でこだわった部分は「生地を薄くする」と「デザイン」です。 薄めの生地を選ぶ事で、乾きが早く、普段の生活やスポーツ、病院でも毎日使ってもらえるようにとの思いです。 プリントカラーは明るく！ 闘病中は気分が暗くなってしまいますが、このタオルを使っていただく事で、少しでも心が明るくなってもらえれば嬉しい限りです。 デザインになりますが、3デザインの内2点がタオルを縦にした配置になっています。 この部分にも私の思いが詰まっています。 娘は病状の1つに、 常に 体が 熱を持ってしまう状態がありました。 365日・春夏秋冬関係なく、家でも病院でも毎日「保冷剤」を何個も体にあてていました。 保冷剤というと分かりにくいですが、いわゆる「アイスノン」ですね。 体が辛い時にキンキンに冷えた保冷剤をタオルに巻いて娘の頭や体にあててあげると 気持ち良さそうな可愛い笑顔を見せてくれる、その顔を今でも思い出します。 しかし、ぬるくなるのも早く、「チェンジ！チェンジ！」と怒られたのも良い思い出です。 保冷剤は何個も持っていたのですが、「チェンジ！」の回数が増えると、新しい物もそんなに冷えていない… ぬるいのを渡すと「ぬるい～！」と怒られる。 そんな娘に少しでも冷たさが続く...

BACK HOME Tシャツ 【BOX LOGO】 皆様のおかげで大人サイズはSサイズ数枚を残してほぼ完売となりました。 ご購入いただいた方から次の方へと繋がり、毎日多くのご連絡をいただいております。 皆様のお気持ちに深く感謝いたします。本当にありがとうございます。 大人各サイズが完売となってから、「もう大人サイズは作らないのですか？」と大人サイズの問い合わせを多数いただきます。 前回追加生産をした際に「このデザインは今回作成分で終了します」とアナウンスし、 それではと色を変えて購入してくださる方、サイズを変えて購入してくださる方もいらしたので、 簡単に同じ物を追加生産する事は、その方々の気持ちに反すると思っていました。 しかしながら、「子供とお揃いで着たい！」「病院のご家族にプレゼントをしたい！」と 具体的なご意見を多く頂く中で、どうすればそのお気持ちに応えられるか？を考え、 悩みに悩んだ末、今回プリントカラーを変えて数量限定で作成する事を決めました。 「もう作らないと言ったではないか」と思われるかもしれませんが、 「自分も何か力になりたい」とご連絡を頂く方々のお気持ちに応えたい。 その胸の内をご理解いただければ幸いです。 今回作成するのは上記の2タイプになります。 ※ホワイト：S〜XL サイズのみ ※ブラック：S〜XL サイズのみ ホワイトは夏をイメージした明るいサマーカラー ブラックは少し落ち着いたベーシックカラー 入荷は6月末を予定しております。 入荷次第、改めてHPや各SNSにてご報告致します。 私達の活動がきっかけで少しでも多くの方が小児医療の現状に興味を持っていただき、 「病気の子を持つ家族」「健康な子を持つ家族」関係無く、全ての方々がお互いを思いやる社会に繋がればと思います。

【ブーランジュリ アイミ】 以前にも投稿しました、BACK HOME project にご賛同いただきパンの売上げで寄付活動を行ってる、相模原は古淵にあるパン屋さん「ブーランジュリ アイミ」 その「あいみパン」さんがテレビ神奈川から取材を受け、先日放送されました。 視聴者さんからの投稿がきっかけのようで、放送内容からも伝わってくるご夫妻の 「人柄の良さ」と「手間を惜しまず焼き上げるパン」を見れば、どれほどに 地域の方々から愛されているお店なのかが分かります。 店内に並んだ様々な種類のパン達が食欲をそそります！ 特に絶品クリームパン！クリームもパン生地もトロトロで、食べ始めて気が付いたら 消えている…そんな錯覚さえ起こしてしまうのです！（当社比） 皆様もお近くにいらした際には是非ともご賞味ください！ そんなあいみパンのご夫妻、放送では「BACK HOME Tシャツ」を着てくれています！ 放送を見た瞬間、嬉しさや感謝の気持ち、色々な思いが込み上げて心が熱くなりました！ 店内にもチラシの掲示をしていただいて本当にありがたいです。 私達の活動にご賛同いただいてパンを作り、そしてお客様がその活動を気に留めて パンを購入してくださる。 本当に人の繋がりは先へ先へと繋がって行くのだなと感じます。 皆様のお気持ちに答えられるように私達も尽力いたします。 これからも宜しくお願いいたします。 ブーランジュリ・アイミ 神奈川県相模原市南区古淵3丁目23-1 ブーランジュリ・アイミのブログ

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