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Instagramには先行してご案内していましたが、 プルオーバースウェットとロングスリーブTシャツの販売を開始しました！ 【Special Thanks 企画！】 BACK HOME projectから、 活動を応援してくださる皆様へ。 昨年度は、多大なるご支援を頂き、有難うございました。皆様が次 の方へと繋いでくださったお陰で、当初私達が思い描いていた予想 を遥かに上回る結果を残す事ができました。 皆様からご要望が多かった「ロンT」「パーカー」を作る為に、低 価格で良い物を売り出すにはどうしたら良いか‥と試行錯誤を繰り 返しながら、ようやく商品化する事に成功しました。 この活動に賛同してくださる業者さんとの出逢い、そして①企画→ ②デザイン制作→③仕入れ&発注→④納品→⑤検品→⑥受注→⑦発 送‥ と、全てを自分達で行うことを徹底し、この販売金額からも寄付金 を生み出す努力をしています。 何よりも「寄付」を目的とする、イベント仕様の洋服ではなく、普 段着として着て頂く事を目的としています。頑張る子やそのご家族 を、日常から支えたいという強い想いからです。 寄付先の方々には、私達だけでなく、皆さんの気持ちがこもってい る寄付である事を伝えています。 今年はCAPに引き続き、ロンT、パーカーと、皆様のご要望重視 で商品化をしました。 この金額でお届けできるのは、今回限りかもしれませんが、感謝の 気持ちを込めてお送りします！ 数に限りがありますので、お早めにご連絡下さい ︎！ -昨年度の主な支援先- ・医療型短期施設もみじの家 （4周年祭のファミリーイベント、緩和ケア普及の為のリーフレッ ト、CDやブルーレイ購入費用等） ・「笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクト」のクラウドファンデ ィング支援 （在宅で頑張るご家族の撮影、イベントで撮影ブース企画等） ‥となっています。「今」を頑張るご家族の為の支援や、小児医療 、小児緩和ケアの世界を知ってもらう為に、私達ができる事の中か ら周知していければと思っています。 BACK HOME project

2019年5月より本格始動しました「BACK HOME project」 私達がお世話になった方々への恩返しと小児医療の現状についての周知、 難病と闘う子供とご家族の力になりたい、と手探りながら進めてきました。 皆様のご協力もあり、予想以上に大きな活動となりました。 たくさんの繋がりに感謝をし、年間の活動報告をさせていただきます。 ホームページ→ACTIONよりご確認ください。

心ある皆様からBACK HOME project にご賛同頂き、 アイテムの購入から生まれた寄付金。 そのご報告をさせて頂きます。  娘と家族が最後に過ごした場所「もみじの家」 ここは医療的ケアを受けている子供達とご家族をサポートする、医療型短期入所施設です。 我が家もそうでしたが、医療的ケア児を持つご家族は自宅に居ても患児から目が離せなく、 家族が睡眠時間を削って24時間付きっきりでケアを行なっています。  そんなご家族が医療的ケアのサポートを受けながら、ゆっくり休むことができたり、誰かにお任せできたり、 純粋に子供と向き合う時間が作れたり‥と、 家族が休憩できるとても重要な場所であると、私達は理解しています。  娘との残りの時間を大切に過ごしたいという思いから、娘が最後まで自分らしく過ごせる場所、 家族全員が一緒に過ごせる場所、 緩和ケア病床第一号利用者として、ホスピスの役割を果たす 「もみじの家」を提供していただきました。  暖かな日差しが多く降り注ぐこの場所は、患児だけではなくきょうだいもそして私達自身も‥ 家族全員が自分達らしく過ごせました。 共有スペースにはテレビとDVDもあり、自分達が持っているDVDに飽きてしまった子供達も目を輝かせていました。 誰にでも「いつもと違う特別感」というのは本当に必要な事です。  これから施設を利用される子供達の為にと、 スタッフの方々に希望リストを作って頂き、 ブルーレイディスク5枚、音楽CD2枚を昨日娘の命日に伺った際、ハウスマネージャーの内多勝康さんにお渡ししました。  そして、全国の皆様が繋げてくださったBACK HOME Tシャツの売り上げ寄付金¥400,000をもみじの家宛に 寄付させて頂きました。 皆様が寄せてくださった温かいお心は、難病と闘うご家族の為に、確実に届けていきます！ ご賛同頂き、本当に有難うございます。  今回寄付金を「病院」ではなく、「施設」に選んだのは、大きな病院だと「ここに使って欲しい」と 細かい指定ができず、病院全体の運営費に回ってしまうと感じたからです。 私達としては、やはり「今」を頑張っているご家族に一番近い場所に届けたいとの思いから 「もみじの家」を 選ばせて頂きました。  初めての寄付という事で、私達がお...

この投稿をInstagramで見る 【命日】 1年前の今日、娘は空に還ってしまいました。  頑張り屋で、頭が良くて、気が強くて、 歌とダンスと人間観察が得意な女の子。 兄とホラーマンの事が大好きで、姉は永遠のライバル。  昨日も今日も沢山の方々からお供えやお花を頂いています。 1年経っても皆さんの心に娘が残っている事が本当に嬉しいです。  私達家族は、自分達の原点でもある「成育医療研究センター」と「もみじの家」に伺って、担当だった医師や看護師さんにお会いして来ました。  娘は確かに、そこに居たんだなぁと… 色々と動きがありましたが、詳しくはまた改めて… #backhomeproject2018 BACKHOMEproject さん(@backhomeproject)がシェアした投稿 - 2019年 9月月30日午前7時18分PDT

この投稿をInstagramで見る 前回「横浜こどもホスピスプロジェクト」でのお話を更新しましたが、facebookでも勉強会の投稿をしています。 Instagram、HPとは文章が違い、多くの方に読んで頂きたいと思いこちらにも転載致します。  今現在でも難病と闘っているご家族は多くいらっしゃいます。 地域や病院規模の大小で受ける医療の差があるのが現状ですが、私達の発信で医療に携わる方々の心に届き、小児医療が少しでも前に進む事ができれば幸いです。 ↓以下facebookより  一年前の、2018/9/14、 「私達は、もみじの家に引っ越します」と、 緩和ケア医ともみじの家の看護師長さんにハッキリと意思を伝えた‥という記録がここにあります。  国立成育医療研究センターに併設する、「もみじの家」で「小児緩和ケア病床」第一号利用者となりました。 一年後、「その生活を当事者としてお話して欲しい‥」という依頼を受け、先週9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に家族で参加させて頂く事になります。この発表のお陰で、私達家族の一人一人が当時の闘いを深く「振り返る」事ができました。  どれだけ多くの医療関係者の皆さんに守られてきたのか。 どれだけ特別な支援を受けてきたのか。 どれだけ地域の皆さんに助けられていたのか。 そしてどれだけ家族全体を支えてもらっていたのか。  私達が受けてきた支援は今の社会では当たり前の事なんかではなくて、皆さんの繋がりによる最上級の支えられ方であったと、改めて理解する一日となりました。 そしてこの発表の場にわざわざ足を運んで下さった皆さんとの繋がりを与えて頂き、新たに沢山の出会いも頂きました。「亡くる事が終わりではない」「亡くなってもまだ次に繋がる」事。 「支え続けられた4年間の恩返しをしよう！」「今度は支える側になろう！」‥この一週間も家族で沢山話し合いをしています。娘の為に力を貸してくれた医療者サイドの皆さんの苦悩も近くで感じていたので、私達も真剣に悩んで、次の方の為に役立つ恩返しを全力で考えようと思っています。  当日、写真や動画を前に、ジッと椅子に座り続け、人目をはば...

この投稿をInstagramで見る 「病児とあそびの研究会2019」  9.7 横浜こどもホスピスプロジェクト主催による 「病児とあそびの研究会2019」で、ホスピス病床経験者としてお話しさせていただきました。 当日はホスピスだけではなく、「医療従事者と家族の繋がり」「きょうだい支援」「チャイルドライフスペシャリスト(CLS)」「在宅医療と往診医の関係」「小児緩和ケア」「小児ホスピス」といった、闘病生活の中で重要な事柄のお話しをさせていただきました。  私達家族も今一度、当時の闘病生活を振り返る事ができ、とても勉強になりました。 お声がけ下さり有難うございました。  詳しいお話内容はBACK HOMEホームページ 「ACTION」からご確認ください。  https://sites.google.com/view/backhomeproject/action #横浜こどもホスピスプロジェクト #国立成育医療研究センター #もみじの家 #チャイルドライフスペシャリスト #きょうだい児支援 #さいわいこどもクリニック #小児緩和ケア #在宅医療ケア児 #こどもホスピス #backhomeproject2018 BACKHOMEproject さん(@backhomeproject)がシェアした投稿 - 2019年 9月月14日午前6時47分PDT

一般の方のお願い事を一枚のはがき絵に描く「WISHくん」という創作活動を行っている、 アーティストのドン・カ・ジョンさんが医療的ケア児のご家族からのお願い事を作品にしました。 数ヶ月前の投稿になるのですがリンクを張らせていただきます。 全ての作品一枚一枚にご家族の願い、ドン・カン・ジョンさんの思いが詰まっています。 作品に目を通すたびに、我が家の思い出もまじって涙が溢れました。 【I HAVE A DREAM TODAY】 小さな願いから大きな願い、ぜんぶぜんぶ叶って欲しいです。 ・ 医療的ケア児WISHくん 全作品を公開します