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この投稿をInstagramで見る 【NEW Tシャツ販売開始！】 BACK HOME projectは今月で1周年！ 節目であるこのタイミングで新作のTシャツを販売します！ コロナウイルスの影響で世界中の方々が思うように動けない自粛生活の中で、私達は何ができるのだろうか？ 今動く事はマイナスに働く部分もあるのではないか？とたくさん悩みました。 しかし規制や自粛は進み、医療従事者や病気を持つご家族を取り巻く状況も悪化する現状を見て、 私達にしかできない活動で何かしらの役に立ちたい！と新規Tシャツの販売を決めました。 買い物などの外出がより制限されている今、 「新しい商品が届く」といった小さな幸せを感じていただければ嬉しいです。  販売、発送、そして寄付活動。 この状況下で自分達のできる活動範囲のみの最低限の活動になりますが、ご賛同いただけると幸いです。  さて、今回のTシャツは 「YOUR LIFE IS OUR LIFE」 「あなたの生活・人生は私達の人生」 この言葉には、病気があったりなかったり、あなたに起こる様々な良い事・悪い事は全部受け止めて一緒に歩む私達の人生だよ‥という意味が込められています。 亡くなった娘に病気が分かり、長期入院を繰り返す生活を何年も送る中で、患児自身にもきょうだいにも生きていく中で多くの制限があり、他の子・他の家族と比べて我慢しなければならない事が多くありました。 この先の私達家族の生活をきょうだいにも分かってもらう為に「入院生活はこの先もずっと続くから、パパもママも家と病院で家族がバラバラになる。やりたい事は思うようにできない。妹が病気なのは変えられないし、妹の生活が自分達の生活でもある。他の家族と比べてしまうかもしれないけれど、これが自分達の生活で、良い事も悪い事もひっくるめて、これが私達家族の歩む他の人が経験できない特別な人生なんだ」と話をしました。  今それぞれが置かれている厳しい状況の中でも、 誰かの生活の為に考え、寄り添い、 「あなたの生活も私の生活も繋がっています」 と思えるような世の中になる事を願います。  Tシャツは 110cm / 130cm / 150cm / S ボディー4色　¥1,200 M / L / XL ボディー4色　¥1,500 ※そして今...

BACK HOME projectは5月1日で活動一周年になります。 難病の娘を亡くしてから、これから自分達には何ができるのか？ 闘病生活を通して娘が教えてくれた事、多くの方々から頂いた恩恵を返し今も難病と闘っている ご家族の力になりたいと考え、この活動は一年前の令和元年5月1日にスタートしました。  自分達のできる範囲で活動しようと、特に大きな宣伝はせず友人知人から始めた活動は心ある皆様の ご賛同と、丁寧に次の方へと繋いでいただいたお陰で、私達の想像を超えた活動となり無事に 一年を迎える事ができました。  ご賛同頂いている皆様には本当に感謝しております。 ありがとうございます！  ニ年目は昨年以上の活動を！と考えていましたが… コロナウイルスの影響により大きな活動はできなくなりました。 しかし、このコロナウイルスにより多くの疾患を持つ難病の子供達とご家族は今まで以上に辛い 闘病 生活を送られていると思います。 病院は面会時間の短縮により親は大好きな子供に寄り添えず、子供達は親との時間が極端に減り、 心細く一人病室で病気と闘っています。 医療従事者の方々も原疾患の病気に加えコロナウイルスの脅威にも神経を擦り減らしています。 入院ができず、在宅で闘病生活を送っているご家族は医療従事者の手助けの無い分、今まで以上に 睡眠時間を削り、24時間全ての医療ケアを行っています。  何年も何年も難病と闘っているご家族、その年月がコロナウイルスの感染で一瞬に消えてしまう。 それがありえるのです。  私達にできる事。 それはこれ以上ウイルスを広げない為に、 不要不急の外出は避けて家に居る事。 「自分一人がやらなくても大きく変わらないでしょ。」ではなく、 「自分一人がやる事で大きく変わる。」 自分の行動が先の人へ必ず繋がっていると信じて、この苦しい時を乗り切ろう！と伝えていく事。  私達は大切な家族を一人失っています。 防げるものは防ぎたい。 家にいる事だけで感染を防げるのであれば、外で楽しく遊ぶ事よりも大事な行動を、子供達にも 教えて あげて下さい。その年代にあった話を家族で話し合う事も、長い自粛生活を乗り越える為には 必要な事だと思います。  闘病生活を送っているご家族は病気の年月分、もっと制限の...

コロナウイルスの蔓延によって不要不急の自粛生活を余儀なくされていますが 皆様の体調はお変わりないでしょうか？ BACK HOME projectも今年5月1日で一周年を迎えました。 手探りで始めたこの活動が無事に1年間続けられたのも、活動にご賛同いただいている 皆様が丁寧に次の方へと繋げてくださっているお陰です。 心より感謝申し上げます！ 2年目は昨年以上の活動を！と考えていましたが、コロナウイルスの影響により 大きな活動ができなくなりました。 しかし、こんな時だからこそ難病と闘うご家族、医療従事者、ご賛同いただいている 皆様にもっと寄り添える活動ができるのではないか？と日々考えています。 活動に制限はありますが、心は昨年以上の強い気持ちを持って活動を行いますので 今後もBACK HOME projectの活動を見守っていただければ幸いです。 さて、このブログですが申し訳ない程に更新ができていません… 当初はインスタグラムやホームページで書ききれないサイドストーリーなどを 更新できればと思っていましたが、やはり情報の発信は小回りのきくインスタグラムが メインツールとなっています。 区切りの良い1年を迎えた事もあり、今年はインスタグラムの更新リンクに加えて ここでしか発信できない情報などの更新も頑張ろうと思います！ 気持ちと行動が上手く繋がるか分かりませんが、今後とも宜しくお願い致します！ BACK HOME project

以前に寄付先の件でお話した、医療型短期入所施設「もみじの家」 施設の玄関を入ると壁面に大きなもみじの木のプレートモニュメントがあります。 これは「感謝の樹」と呼ばれ、まとまった金額を「もみじの家」に寄付する事で、 もみじの葉のプレートに名前を掲示してもらえます。 前回ご報告しました、皆様からご賛同頂いた「BACK HOME」からの寄付金。 私達も寄付をする際にプレートへの名前掲示をお願いしていました。 そして先日、プレートが完成して掲示を行いました。と連絡をいただきました！ 紅葉したもみじの葉にしっかりと「BACK HOME」と入っています！ 皆様のお力で活動を形に残す事が出来ました。 本当に感謝しております。 このプレートにはご賛同頂いた皆様、一人一人のお気持ちが籠っています。 代表して「BACK HOME」と記入されていますが、皆様にはご自身のお名前が掲示されていると 思っていただけると嬉しいです。 BACK HOMEのアイテム購入が寄付に繋がり、難病と闘う子とご家族の力になる。 そのお気持ちが今回のプレートとして形に残る。 本当に誇らしい事だと思います。 もし、今後「感謝の樹」のプレートを友人や知人の方にお話する機会がありましたら、 「このBACK HOMEって文字の中には自分の名前も入っているんだよ！」と自慢してください！ 今年も残り少なくなってきました… 皆様も体調を崩されぬようご自愛ください。

Instagramには先行してご案内していましたが、 プルオーバースウェットとロングスリーブTシャツの販売を開始しました！ 【Special Thanks 企画！】 BACK HOME projectから、 活動を応援してくださる皆様へ。 昨年度は、多大なるご支援を頂き、有難うございました。皆様が次 の方へと繋いでくださったお陰で、当初私達が思い描いていた予想 を遥かに上回る結果を残す事ができました。 皆様からご要望が多かった「ロンT」「パーカー」を作る為に、低 価格で良い物を売り出すにはどうしたら良いか‥と試行錯誤を繰り 返しながら、ようやく商品化する事に成功しました。 この活動に賛同してくださる業者さんとの出逢い、そして①企画→ ②デザイン制作→③仕入れ&発注→④納品→⑤検品→⑥受注→⑦発 送‥ と、全てを自分達で行うことを徹底し、この販売金額からも寄付金 を生み出す努力をしています。 何よりも「寄付」を目的とする、イベント仕様の洋服ではなく、普 段着として着て頂く事を目的としています。頑張る子やそのご家族 を、日常から支えたいという強い想いからです。 寄付先の方々には、私達だけでなく、皆さんの気持ちがこもってい る寄付である事を伝えています。 今年はCAPに引き続き、ロンT、パーカーと、皆様のご要望重視 で商品化をしました。 この金額でお届けできるのは、今回限りかもしれませんが、感謝の 気持ちを込めてお送りします！ 数に限りがありますので、お早めにご連絡下さい ︎！ -昨年度の主な支援先- ・医療型短期施設もみじの家 （4周年祭のファミリーイベント、緩和ケア普及の為のリーフレッ ト、CDやブルーレイ購入費用等） ・「笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクト」のクラウドファンデ ィング支援 （在宅で頑張るご家族の撮影、イベントで撮影ブース企画等） ‥となっています。「今」を頑張るご家族の為の支援や、小児医療 、小児緩和ケアの世界を知ってもらう為に、私達ができる事の中か ら周知していければと思っています。 BACK HOME project

2019年5月より本格始動しました「BACK HOME project」 私達がお世話になった方々への恩返しと小児医療の現状についての周知、 難病と闘う子供とご家族の力になりたい、と手探りながら進めてきました。 皆様のご協力もあり、予想以上に大きな活動となりました。 たくさんの繋がりに感謝をし、年間の活動報告をさせていただきます。 ホームページ→ACTIONよりご確認ください。

心ある皆様からBACK HOME project にご賛同頂き、 アイテムの購入から生まれた寄付金。 そのご報告をさせて頂きます。  娘と家族が最後に過ごした場所「もみじの家」 ここは医療的ケアを受けている子供達とご家族をサポートする、医療型短期入所施設です。 我が家もそうでしたが、医療的ケア児を持つご家族は自宅に居ても患児から目が離せなく、 家族が睡眠時間を削って24時間付きっきりでケアを行なっています。  そんなご家族が医療的ケアのサポートを受けながら、ゆっくり休むことができたり、誰かにお任せできたり、 純粋に子供と向き合う時間が作れたり‥と、 家族が休憩できるとても重要な場所であると、私達は理解しています。  娘との残りの時間を大切に過ごしたいという思いから、娘が最後まで自分らしく過ごせる場所、 家族全員が一緒に過ごせる場所、 緩和ケア病床第一号利用者として、ホスピスの役割を果たす 「もみじの家」を提供していただきました。  暖かな日差しが多く降り注ぐこの場所は、患児だけではなくきょうだいもそして私達自身も‥ 家族全員が自分達らしく過ごせました。 共有スペースにはテレビとDVDもあり、自分達が持っているDVDに飽きてしまった子供達も目を輝かせていました。 誰にでも「いつもと違う特別感」というのは本当に必要な事です。  これから施設を利用される子供達の為にと、 スタッフの方々に希望リストを作って頂き、 ブルーレイディスク5枚、音楽CD2枚を昨日娘の命日に伺った際、ハウスマネージャーの内多勝康さんにお渡ししました。  そして、全国の皆様が繋げてくださったBACK HOME Tシャツの売り上げ寄付金¥400,000をもみじの家宛に 寄付させて頂きました。 皆様が寄せてくださった温かいお心は、難病と闘うご家族の為に、確実に届けていきます！ ご賛同頂き、本当に有難うございます。  今回寄付金を「病院」ではなく、「施設」に選んだのは、大きな病院だと「ここに使って欲しい」と 細かい指定ができず、病院全体の運営費に回ってしまうと感じたからです。 私達としては、やはり「今」を頑張っているご家族に一番近い場所に届けたいとの思いから 「もみじの家」を 選ばせて頂きました。  初めての寄付という事で、私達がお...

この投稿をInstagramで見る 【命日】 1年前の今日、娘は空に還ってしまいました。  頑張り屋で、頭が良くて、気が強くて、 歌とダンスと人間観察が得意な女の子。 兄とホラーマンの事が大好きで、姉は永遠のライバル。  昨日も今日も沢山の方々からお供えやお花を頂いています。 1年経っても皆さんの心に娘が残っている事が本当に嬉しいです。  私達家族は、自分達の原点でもある「成育医療研究センター」と「もみじの家」に伺って、担当だった医師や看護師さんにお会いして来ました。  娘は確かに、そこに居たんだなぁと… 色々と動きがありましたが、詳しくはまた改めて… #backhomeproject2018 BACKHOMEproject さん(@backhomeproject)がシェアした投稿 - 2019年 9月月30日午前7時18分PDT

この投稿をInstagramで見る 前回「横浜こどもホスピスプロジェクト」でのお話を更新しましたが、facebookでも勉強会の投稿をしています。 Instagram、HPとは文章が違い、多くの方に読んで頂きたいと思いこちらにも転載致します。  今現在でも難病と闘っているご家族は多くいらっしゃいます。 地域や病院規模の大小で受ける医療の差があるのが現状ですが、私達の発信で医療に携わる方々の心に届き、小児医療が少しでも前に進む事ができれば幸いです。 ↓以下facebookより  一年前の、2018/9/14、 「私達は、もみじの家に引っ越します」と、 緩和ケア医ともみじの家の看護師長さんにハッキリと意思を伝えた‥という記録がここにあります。  国立成育医療研究センターに併設する、「もみじの家」で「小児緩和ケア病床」第一号利用者となりました。 一年後、「その生活を当事者としてお話して欲しい‥」という依頼を受け、先週9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に家族で参加させて頂く事になります。この発表のお陰で、私達家族の一人一人が当時の闘いを深く「振り返る」事ができました。  どれだけ多くの医療関係者の皆さんに守られてきたのか。 どれだけ特別な支援を受けてきたのか。 どれだけ地域の皆さんに助けられていたのか。 そしてどれだけ家族全体を支えてもらっていたのか。  私達が受けてきた支援は今の社会では当たり前の事なんかではなくて、皆さんの繋がりによる最上級の支えられ方であったと、改めて理解する一日となりました。 そしてこの発表の場にわざわざ足を運んで下さった皆さんとの繋がりを与えて頂き、新たに沢山の出会いも頂きました。「亡くる事が終わりではない」「亡くなってもまだ次に繋がる」事。 「支え続けられた4年間の恩返しをしよう！」「今度は支える側になろう！」‥この一週間も家族で沢山話し合いをしています。娘の為に力を貸してくれた医療者サイドの皆さんの苦悩も近くで感じていたので、私達も真剣に悩んで、次の方の為に役立つ恩返しを全力で考えようと思っています。  当日、写真や動画を前に、ジッと椅子に座り続け、人目をはば...

この投稿をInstagramで見る 「病児とあそびの研究会2019」  9.7 横浜こどもホスピスプロジェクト主催による 「病児とあそびの研究会2019」で、ホスピス病床経験者としてお話しさせていただきました。 当日はホスピスだけではなく、「医療従事者と家族の繋がり」「きょうだい支援」「チャイルドライフスペシャリスト(CLS)」「在宅医療と往診医の関係」「小児緩和ケア」「小児ホスピス」といった、闘病生活の中で重要な事柄のお話しをさせていただきました。  私達家族も今一度、当時の闘病生活を振り返る事ができ、とても勉強になりました。 お声がけ下さり有難うございました。  詳しいお話内容はBACK HOMEホームページ 「ACTION」からご確認ください。  https://sites.google.com/view/backhomeproject/action #横浜こどもホスピスプロジェクト #国立成育医療研究センター #もみじの家 #チャイルドライフスペシャリスト #きょうだい児支援 #さいわいこどもクリニック #小児緩和ケア #在宅医療ケア児 #こどもホスピス #backhomeproject2018 BACKHOMEproject さん(@backhomeproject)がシェアした投稿 - 2019年 9月月14日午前6時47分PDT

一般の方のお願い事を一枚のはがき絵に描く「WISHくん」という創作活動を行っている、 アーティストのドン・カ・ジョンさんが医療的ケア児のご家族からのお願い事を作品にしました。 数ヶ月前の投稿になるのですがリンクを張らせていただきます。 全ての作品一枚一枚にご家族の願い、ドン・カン・ジョンさんの思いが詰まっています。 作品に目を通すたびに、我が家の思い出もまじって涙が溢れました。 【I HAVE A DREAM TODAY】 小さな願いから大きな願い、ぜんぶぜんぶ叶って欲しいです。 ・ 医療的ケア児WISHくん 全作品を公開します

前回用意したTシャツも、私達の予想を遥かに上回る勢いでご購入いただいております。 それは、＝それだけ多くの方々が気持ちを寄せてくれているという事。 本当に感謝の気持ちでいっぱいです、ありがとうございます。 そんなTシャツの次に作るアイテムを毎日考えていました。 「病気の子を持つご家族」「元気な子を持つご家族」関係なく、全ての方が日常で使えて 身近に感じる物… 実際に自分達が、家での生活・入院時の生活で何を良く使っていたか？と考えた末に、 次は「タオル」を作る事にしました。 普段の生活はもちろんですが、娘の入院時も毎日何枚ものタオルを使いました。 娘は病気の関係で病棟のお風呂に入る事ができず、毎日「体拭き」をしていました。 「体拭き」とは文字の通り「濡れタオルで体を拭く」事です。 その他にも、治療の処置や汚れを拭くなど何かあればタオルを使い、毎日洗濯をして 何枚あっても足りないくらいでした。 今回タオルを作成する中でこだわった部分は「生地を薄くする」と「デザイン」です。 薄めの生地を選ぶ事で、乾きが早く、普段の生活やスポーツ、病院でも毎日使ってもらえるようにとの思いです。 プリントカラーは明るく！ 闘病中は気分が暗くなってしまいますが、このタオルを使っていただく事で、少しでも心が明るくなってもらえれば嬉しい限りです。 デザインになりますが、3デザインの内2点がタオルを縦にした配置になっています。 この部分にも私の思いが詰まっています。 娘は病状の1つに、 常に 体が 熱を持ってしまう状態がありました。 365日・春夏秋冬関係なく、家でも病院でも毎日「保冷剤」を何個も体にあてていました。 保冷剤というと分かりにくいですが、いわゆる「アイスノン」ですね。 体が辛い時にキンキンに冷えた保冷剤をタオルに巻いて娘の頭や体にあててあげると 気持ち良さそうな可愛い笑顔を見せてくれる、その顔を今でも思い出します。 しかし、ぬるくなるのも早く、「チェンジ！チェンジ！」と怒られたのも良い思い出です。 保冷剤は何個も持っていたのですが、「チェンジ！」の回数が増えると、新しい物もそんなに冷えていない… ぬるいのを渡すと「ぬるい～！」と怒られる。 そんな娘に少しでも冷たさが続く...

BACK HOME Tシャツ 【BOX LOGO】 皆様のおかげで大人サイズはSサイズ数枚を残してほぼ完売となりました。 ご購入いただいた方から次の方へと繋がり、毎日多くのご連絡をいただいております。 皆様のお気持ちに深く感謝いたします。本当にありがとうございます。 大人各サイズが完売となってから、「もう大人サイズは作らないのですか？」と大人サイズの問い合わせを多数いただきます。 前回追加生産をした際に「このデザインは今回作成分で終了します」とアナウンスし、 それではと色を変えて購入してくださる方、サイズを変えて購入してくださる方もいらしたので、 簡単に同じ物を追加生産する事は、その方々の気持ちに反すると思っていました。 しかしながら、「子供とお揃いで着たい！」「病院のご家族にプレゼントをしたい！」と 具体的なご意見を多く頂く中で、どうすればそのお気持ちに応えられるか？を考え、 悩みに悩んだ末、今回プリントカラーを変えて数量限定で作成する事を決めました。 「もう作らないと言ったではないか」と思われるかもしれませんが、 「自分も何か力になりたい」とご連絡を頂く方々のお気持ちに応えたい。 その胸の内をご理解いただければ幸いです。 今回作成するのは上記の2タイプになります。 ※ホワイト：S〜XL サイズのみ ※ブラック：S〜XL サイズのみ ホワイトは夏をイメージした明るいサマーカラー ブラックは少し落ち着いたベーシックカラー 入荷は6月末を予定しております。 入荷次第、改めてHPや各SNSにてご報告致します。 私達の活動がきっかけで少しでも多くの方が小児医療の現状に興味を持っていただき、 「病気の子を持つ家族」「健康な子を持つ家族」関係無く、全ての方々がお互いを思いやる社会に繋がればと思います。

【ブーランジュリ アイミ】 以前にも投稿しました、BACK HOME project にご賛同いただきパンの売上げで寄付活動を行ってる、相模原は古淵にあるパン屋さん「ブーランジュリ アイミ」 その「あいみパン」さんがテレビ神奈川から取材を受け、先日放送されました。 視聴者さんからの投稿がきっかけのようで、放送内容からも伝わってくるご夫妻の 「人柄の良さ」と「手間を惜しまず焼き上げるパン」を見れば、どれほどに 地域の方々から愛されているお店なのかが分かります。 店内に並んだ様々な種類のパン達が食欲をそそります！ 特に絶品クリームパン！クリームもパン生地もトロトロで、食べ始めて気が付いたら 消えている…そんな錯覚さえ起こしてしまうのです！（当社比） 皆様もお近くにいらした際には是非ともご賞味ください！ そんなあいみパンのご夫妻、放送では「BACK HOME Tシャツ」を着てくれています！ 放送を見た瞬間、嬉しさや感謝の気持ち、色々な思いが込み上げて心が熱くなりました！ 店内にもチラシの掲示をしていただいて本当にありがたいです。 私達の活動にご賛同いただいてパンを作り、そしてお客様がその活動を気に留めて パンを購入してくださる。 本当に人の繋がりは先へ先へと繋がって行くのだなと感じます。 皆様のお気持ちに答えられるように私達も尽力いたします。 これからも宜しくお願いいたします。 ブーランジュリ・アイミ 神奈川県相模原市南区古淵3丁目23-1 ブーランジュリ・アイミのブログ

5/31日現在の在庫になります。

この投稿をInstagramで見る 前回の投稿で、 マクドナルド・トーナメントとスマイルソックスについて縁のある大会と書きましたが、その中のストーリーを１つ。 長文になりますがお付き合いください。  長男のチームは昨年6月の市夏季大会を優勝して、その年から始まる「都知事杯第1回マクドナルド・ジュニアチャンピオンシップ」に出場を決めました。 その後も他大会を勝ち進む中、娘が一般病棟での急変からICUに運ばれて、もしかしたら今日が最期かもしれないと言われ家族全員夜の病院に駆けつけました。 何とか一命を取りとめましたが、危険な状態には変わりなく、呼吸器を付けて寝かせていなければなりませんでした。 その日の2日後には野球大会の試合がある事は分かっていましたが、私達は親として「妹が危険な状態が続いている時に野球に行かせてはダメなんじゃないか？」「きょうだいはICUには入れないが病院には居させた方が良いのでは？」と考えました。 それが、「普通」だと思っていました。  その胸の内を、娘の担当だった「CLS（チャイルドライフ スペシャリスト）」さんに相談しました。 CLSさんからは「野球に行かせてあげても良いと思います。きょうだいにはきょうだいの生活があり、できるだけ普段の生活をさせてあげてください」とアドバイスを頂きました。 CLSさんには、この闘病生活の中で娘やきょうだいだけでなく、私達親も多くの事で助けられていました。 何か選択肢が出た時には「どちらを選んでも正解です。お父さんお母さんが十分に考えて決めたのであれば間違いではありません」と背中を押してくださいました。  私達は何かあった時はその時に対応しよう、と決めて長男を野球に行かせました。 そして長男は急変の起こった2日後の大会準決勝でホームランを放ち、翌日の決勝をチーム一丸で戦い優勝旗を手にしました。 そしてホームランボールをICUで眠り続ける妹の元に届けたのです。 長男は「妹が力をくれた」と言いました。  その決勝4日後に娘は目を覚まし、奇跡的な回復力で一般病棟へ戻る事ができました。 一時は「もし目が覚めても呼吸器は外せなく、もう声を聞く事はできない」とまで言われていた状態から本当に奇跡の復活でした。  その後、市秋季大会など試合が進む中、9月末に娘は空に還ってしまいます...